Pro časopis Rodina 21

V červnu jsme vás seznámili se Zdeňkou, maminkou malé statečné holčičky Lilianky, která je nemocná.

Zdeňka hovořila o událostech, jež provázely její těhotenství, Liliančino narození,  o nesnadném boji s bolestí, o beznaději, které se nelze podávat ,ale také o naději, co provází každý příběh. Lilianky diagnóza zní vrozená  aplastická  anémie Diamond-Blackfun, velice ojedinělé, ale vážné onemocnění.

Naše redakce se o příběh dívenky Lilianky samozřejmě dál zajímá a s paní Zdeňkou jsme stále  v kontaktu. Jistě jste zvědaví i vy, milí čtenáři Rodiny21, jak se rodinka má nyní, před Vánocemi a co je u nich nového. Tedy jsme znovu poprosili maminku Zdeňku o vyprávění.

Příběh Lilianky – pokračování aneb, jak se máme dnes…

Je večer, holčičky už spí, jsem v posteli a píšu, co je u nás nového. Před postelí a s hlavou na ní se na mě dívá naše maličko velká psí slečna – boxerka Aimi…

Událo se toho dost. Vlastně u nás se pořád něco děje. A když ne u nás doma, tak ani naši příbuzní a kamarádi nezahálí. Prostě každý máme nějaké ty trable a problémy ,ale i svoje malé velké radosti.

V Olomouci dostala Lilianka nové léky – Leucin (možná by mohl nastimulovat k činnosti kostní dřeň). Teď, koncem listopadu bychom měli jet na kontrolu, zda má léčba nějaký efekt. Zatímco Lili polykala nové léky, postupně slábla, ztrácela sílu, hubla, měla nevysvětlitelné zvýšené teploty, odmítala chodit… takže jsme ji nosili v náručí a čekali, kdy se to zlepší. Marně. I já už jsem z toho byla vyčerpaná, takže jedno pondělí, kdy se Lili večer vzbudila a měla opět 39 stupňů horečku, vyrazily jsme směr pohotovost.

Krevní obraz se nevysvětlitelně zhoršil a s ním i jedna hodnota, která byla dosud v pořádku. Tedy bylo zase o čem přemýšlet. Vůbec nechápu, kde se to ve mně bralo, tolik síly, ale asi to je ten mateřský pud (úsměv) – spát v nemocnici, utěšovat Lilianku, že zase bude dobře, i když jsem tomu sama moc nevěřila, mezi tím odbíhat z práce, zahánět černé myšlenky, přesvědčovat samu sebe, že to nebude tak vážné. A už je to za námi. Nakonec se ani slíbený odběr kostní dřeně nekonal, Lilianka je už zase „ta naše Lilinka“, co se ráda směje, vyvádí samé lumpárny a má velkou chuť k jídlu.

Barevný podzim

Také byl přenádherný podzim, všimli jste si? Chodili jsme na procházky, jezdili na výlety, hodně fotili. Podzim maluje krásnými barvami a musím říci, že jsme si to užívali. Stihli jsme i pohádkové Peklo (úsměv), byl moc hezký podzimní den a celé odpoledne probíhalo v duchu nachystaných soutěží a her.

Na rozhledně kousek od nás bydlí princezna, a tak tam Lilinka téměř běžela, jak ji chtěla vidět! Na kouzelném místě, kousíček od Úštěka jsme zažili krásný a nezapomenutelný západ slunce. Nikdy jsem tohle neuměla vidět – všechny ty barvy, vůně, neuměla jsem nasát tu atmosféru krásného dne, kdy se sluneční paprsky z posledních sil ještě snaží dopadnout na Zemi, než přijde zima… Bude také krásná. Pevně věřím, že objevím to její kouzlo a poprvé budu v zimě šťastná. A nebude mi vadit, že mrzne, že je všude sníh. Už teď se těším, jak se na to naše krmítko budou slétávat sýkorky a zobat dobroty, které jim tam s holčičkami dáme.

Prožít není přežít

V životě lidském se odráží mnoho příležitostí, věcí, snů a přání. Každá minuta našeho bytí má nějaký smysl, i když mnohdy nejsme s to v této naučné encyklopedii života správně číst.

Vždycky nás má něčemu naučit. Odhalí něco, co máme šanci odhalit i my. Na nás pak je, zda se nám to podaří, či nikoliv. Někdy nám v tom brání emoce, jindy lidé a někdy prostě jiné události.

Ale myslím si, že pokaždé máme šanci, pokaždé je to na nás samotných, jak se zachováme. Buď budeme i nadále slepí a život prožijeme jako nutnost s heslem : "Já to nějak přežiju!" anebo si ten život prožijeme naplno. I s tím dobrým, i s tím zlým. Ta volba je jen na nás samotných.

Prožít není přežit. A stejně tak přežít neznamená prožít.
Zkrátka v životě  se nevyhneme nepříjemným, bolestivým situacím, ale vždycky máme na výběr, jak se v té chvíli zachováme...

Narozeniny

A najednou je 5.listopadu a Lilinka má narozeniny! Neuvěřitelné, nedávno to byl maličký uzlíček a teď jí jsou tři roky. Proč nejde čas na chvíli zpomalit, zmírnit to šílené tempo?

Oslava se uspořádala na pohádkové téma a myslím, že se povedla vydařená! Všichni jsme se převlékli za nějakou pohádkovou bytost, užili jsme si spoustu legrace a moc se nám to líbilo. Ode dneška za měsíc má narozeniny starší Nikolka – už máme zase naplánované téma, Piráti z Karibiku. U nás se pořád něco děje!

Radost i z maličkostí

Malé, maličké a ještě menší a přesto jednou tak velké, důležité, dostávající smysl, svou důležitost a prostor… Díky Liliance, už jsem to někde psala, ona nás naučila dívat se kolem sebe tak trochu jinak, jinýma očima, rozlišovat podstatné od nedůležitého. Naučila nás těšit se z obyčejně vypadajících věcí a situací, které jsou pro nás už výjimečné a krásné.

Přála bych všem Vám, kdo nás máte rádi, kdo se zajímáte, jak je to s naší malou Lili, všem Vám, abyste to také dovedli. Naučit se rozeznat důležité od nepodstatného a umět se radovat z maličkostí.

Krásnou zimu Vám všem!

Zdeňka Pořízková