bylo, je a bude...

      V roce 2007 se narodila Lilianka, po naprosto depresivním a ubrečeným těhotenství,  kdy nás strašili snad všemi možnými vadami a vadami srdce, které vyvrátila až amniocentéza na genetice, se narodila Lilianka, která je 
vážně nemocná...v podstatě se na všechno přišlo až po porodu a začal
neuvěřielný kolotoč situací, lékařských zpráv, vyšetření, několika hospitalizací, kdy byla Liliance opakovaně odebírána kostní dřeň ...a v této  chvíli jsem byla opravdu na dně.., byla to velká nejistota, Lilianka má  vrozenou aplastickou anémie Diamond -Blackfun anémii, v čechách v registru je takto nemocných
26..v celém světě kolem 400nemocných..takže nemoc celkem neprozkoumaná a 
těžko léčitelná...Lilianka je zcela závislá na krevních
transfůzích, do budoucna jí  pravděpodobně čeká transplantace kostní dřeně ... jezdíme cca jednou za 5 týdnů do Motola,a aby toho nebylo málo...vrozená vada krční páteře...široký krček a omezená pohyblivost krku a deformita lopatek...začaly jsme spolu cvičit-ještě v porodnici a pak denně Vojtu-já plakala nad Liliankou, ona plakala-doufám, že ne bolestí, ale "jen" pouhou nepohodou při cvičení, cvičíme dodnes a díky naší rehabilitační sestřičce Áje-jak jí Lilinka rozverně říká-je rozhodně pohyblivější a pokroky jsou i pouhým okem viditelné, ne jen pod rtg:-), takže Andreo, děkujeme-obě dvě, že s námi máš bezbřehou trpělivost:-)♥

 ... náš život je jako kruh...jednou dole, jednou nahoře...myslela jsem, že to 
nezvládnu, ale...teď s odstupem to vidím samozřejmě jinak...ale myšlenek sebeobviňování, nesmyslných otázek typu 
..proč??, kdy, ??, jak dlouho?? ..bylo tisíc a samozřemě bez odpovědí..

      Začala jsem se dívat na všechno jinýma očima, žijeme ze dne na den, 
vážíme si jeden druhého, rádi se smějeme...je to zvláštní, ale opět
musím napsat, že jsem tomu ráda, že nás to Lilianka naučila..je to 
takový smutný příběh..a doufáme a moc si všicni přejeme nějaký 
happyend, snad se dočkáme, rozhodně nepřestáváme doufat.

 Lilianka je naše velké Sluníčko, kdyby byla jen třetina lidí taková, na světě by bylo líp...ráno vstane a už se směje, očíčka jí září, miluje lidi a zvířata a dovede se radovat ze všeho co její očka zahlédnou:-) a přes to všechno, co jí potkalo a ještě čeká..povzbuzuje a drží ona nás...

..jsme moc rádi, že si vybrala, že se narodí právě nám..:-)), moc.

...mám pocit, že jsme konečně našli odvahu změnit věci, které jsme změnit mohli,možná našli cestu, jak se smířit s tím, co změnit nemůžeme... doufáme, že se nám splní to jedno přání ze všech největší..