....někdy kolem května 2009 jsem pochopila další věc..vždycky mi to "doteče" o trochu později...pochopila jsem, že Lilianka, ač závislá plně (zatím:-)) na krevních transfůzích, schopna žít naprosto plnohodnotně svůj život...ale...v jejím malém tělíčku se postupně, co 5týdnů, hromadí velké mega dávky železa získané právě z krevních převodů...
Železo je důležitou součástí červených krvinek, které v těle přenášejí kyslík(červené krevní barvivo se nazývá hemoglobin), bohužel tělo nedokáže vyloučit železo, které příbývá s každou další transfůzí.
Příliš mnoho železa může poškodit organismus-poškození buňek srdce, jater... Obecně platí pro všechny nemocné, kteří dostávají trvale transfuze, že poškození srdce je hlavní příčinou úmrtí.
... bojíme se přetížení železem...
1.8.2009 byl Liliance nasazen Exjede-chelátor železa, který dokáže zachytit přebytečné železo, které je pak z těla vyloučeno.
Opět nastaly další obavy, jak to bude celé malá snášet, naštěstí až na několik zvracení snáší lék dobře, při podání léku musí být pečlivě kontrolovány hodnoty fce ledvin, zraku...a já nevím, čeho všeho ještě..zatím má Lili vše v pořádku a určitě vše v pořádku bude:-).
Každý večer, kolem 18.hodiny večer si už sama Lilinka o léky říká..."Léky a džus, mamíííí:-))", prostě, je to součást jejího a našeho života.
...Radost z uvažování a z chápání je nejkrásnějším darem přírody...